LANINA ŽIVOTNA PRIČA

Naša sedmomesečna Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. To je retka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.

 

LanaNasmejana beba pri rođenju ocenjena desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka.

"Pa primetili smo da ne mrda nogicama, da nogice su baš jako slabo pokretne i kada sam je stavljala na stomak, primetila sam da ne može da odigne glavicu od podloge. To su bili neki prvi znaci", priča Lanina mama, Aleksandra.

Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

Skupa terapija lekom Sprinraza, od 2018. je u Srbiji dostupna o trošku države. Ona usporava napredovanje bolesti, naročito ako počne da se primenjuje što ranije.

"Srećom se rodila 2019. pa može da traži od države i da dobije terapiju spinraze. Takođe ima sreće što je od 2019. dostupan lek Zolgensma", navodi Lanin otac, Dimitrije.

To je nova genska terapija, registrovana u Evropskoj uniji 19. maja. U nju Lanini roditelji polažu velike nade. Istovremeno je trenutno najskuplja na svetu.

"Lek košta 2,1 milion dolara. U njenom slučaju bi značio da može da se razvija kao svako normalno dete, da može da sedi, da može da hoda, da bude kao svako normalno zdravo dete i da može da uživa u njenom detinjstvu", ističe Dimitrije.

Prednost je, kaže, i to što se daje jednom, intravenski, za razliku od spinraze koju svaka četiri meseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu. I koju država finansira do određenog uzrasta.

Zolgensma je nešto što je novo. Lanini roditelji od ove terapije očekuju mnogo, a od ljudi u Srbiji solidarnost kako bi, sa prikupljenih preko dva miliona dolara, do nje mogli stići na vreme.

"Svako bi uradio najviše za svoje dete. Znači, kopao bi i rukama i nogama, samo da dođe do rešenja. Niko ne želi da gleda svoje dete prikovano za krevet", kaže Aleksandra Jovanović.

MEDIJI O LANINOJ BOLESTI

 

PRVA TELEVIZIJA

Prilog televizije PRVA

N1 TELEVIZIJA

Maloj Lani Jovanović potrebna pomoć da ne ostane prikovana za krevet.

RTV VOJVODINA

Prilog RTV Vojvodine

021.rs

PRVA TELEVIZIJA

RTV

Humanitarna utakmica u Beočinu za Lanu Jovanović

NOVOSTI

GLAS JAVNOSTI

SRBOBRAN DANAS

Svi su dobrodošli na humanitarni džudo turnir u nedelju 14. juna